Mes: enero 2019

La Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante (APCA) lleva cuatro décadas siendo el recurso más completo de la provincia para atender a personas con esta dolencia y afecciones afines, así como a sus familias

La entidad necesita conseguir apoyos privados para construir un Centro de Atención Integral

La calidad puede medirse por estrellas, por certificados o por puntuaciones en un ranking. En los tres centros que gestiona la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Alicante (APCA), la calidad se mide, sobre todo, por las sonrisas de sus usuarios. «Ver lo felices que son, escuchar a los familiares de quienes acuden al centro de día contarnos lo impacientes que han estado por volver los chicos y chicas durante el fin de semana… eso nos da la satisfacción y la seguridad de estar haciendo un buen trabajo». Así lo expresa Elisa Torres, gerente de esta entidad con una trayectoria que se remonta a 1977 y que, en la actualidad, es el recurso más completo en la provincia para personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. APCA atiende a unas 120 personas con esta afección, generalmente provocada por una lesión cerebral -permanente y no progresiva- que suele producirse durante el embarazo (normalmente debido a alguna infección, como la toxoplasmosis), en el parto (suele ser por anoxia o falta de oxígeno) o en los primeros años de vida (en la mayoría de ocasiones por causas víricas, como la meningitis).

Usualmente, la parálisis cerebral lleva asociados trastornos como la discapacidad intelectual, problemas de lenguaje o sensoriales. Pero afecta sobre todo al sistema motor. Pese a que la parálisis cerebral no tiene cura, hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Y a esto se dedican los más 100 profesionales que trabajan en el colegio de educación especial, el centro de día o la residencia gestionadas por APCA . «Estamos para ayudar en todas las etapas de la vida, no solo a las personas afectadas, sino también a sus familiares, algo que también es muy importante», apunta Torres, quien destaca lo fundamental tanto de la atención temprana como del mantenimiento de las capacidades cuando el usuario es adulto.Para ello cuentan con un equipo de logopedas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales volcados en hacer del día a día una experiencia lo más positiva posible. «Organizamos muchos talleres, actividades, viajes… Siempre hay un autobús o una furgoneta a punto de salir, aparte de las salidas programadas una vez por semana para ir al cine, a la playa…»

Otro de los medidores que reflejan la labor de APCA es la seguridad y la tranquilidad de los familiares. «Lo comprobamos cuando llegan por primera vez y conocen las instalaciones y los profesionales. Inmediatamente detectas la relajación en sus rostros, porque descubren que han encontrado el mejor sitio para sus hijos, saben que este es el mejor sitio en el que pueden estar». Los niños y niñas que llegan a APCA son gravemente afectados y en la mayoría de casos sus familias han intentado previamente escolarizarlos en un aula ordinaria o con apoyos. «Solemos ser el último recurso porque esto supone reconocer que sus hijos no van a llegar a adquirir las competencias que se nos presuponen a todos, como leer o escribir. Una vez superada esa barrera, los familiares se dan cuenta de todo eso no importa porque aquí sus hijos van a aprender a ser felices».

Nuevo centro Uno de los servicios más demandados por las familias de quienes presentan parálisis cerebral es el de residencia. Como apunta Elisa Torres, se trata de personas gravemente afectadas y con necesidad de apoyo extenso y generalizado, algo que suele ser complicado ofrecer en el domicilio. «Tradicionalmente, la principal preocupación de los familiares se centraba en garantizar el bienestar de estas personas cuando ellos ya no estuvieran o no pudieran hacerse cargo. Pero esto ocurría normalmente cuando los padres se hacían mayores. Ahora, se tramitan las solicitudes para adquirir una plaza en residencia cada vez más pronto. Y actualmente estamos desbordados, con la ocupación al cien por cien y con lista de espera», indica Elisa Torres. Ese es uno de los principales motivos por los que APCA ha iniciado los trámites para construir un Centro de Atención Integral en unos terrenos cedidos por el Ayuntamiento de El Campello. En este complejo tienen previsto albergar un centro de atención temprana, un centro de día, programas de respiro familiar, de estancias vacacionales y tratamientos ambulatorios. Pero la protagonista sería, sin duda, la construcción de otra residencia.

«El problema con el que nos encontramos es que actualmente la Administración no concede ayudas para obra nueva, solo para reformas y equipamiento», apunta Torres. Por este motivo, han emprendido una campaña para captar inversores privados que ayuden a financiar el nuevo centro. «Nos sirve cualquier tipo de ayuda económica, aunque evidentemente necesitamos también contar con grandes inversores porque se trata de un proyecto de envergadura». A mediados del pasado año, con el objetivo de dar a conocer la trayectoria y los servicios que ofrece APCA y conseguir así que la sociedad los valorara, contactaron con la agencia Grupo Idex y les pidieron una campaña de comunicación, que acabó llamándose La asociación con el peor logo pero con el mejor fin. Según explica Torres, «no nos importaba el diseño ni la imagen corporativa, lo que queríamos era dar a conocer lo que hacemos aquí y llegar a las personas. Hablando con ellos surgió el tema del logotipo, -que aquí es muy emblemático y al que llamamos cariñosamente ‘el cabezón’- y nos insinuaron que deberíamos darle un giro. Pero les dijimos que ‘el cabezón’ no se tocaba. De ahí surgió la idea con la que desarrollaron toda la campaña», explica. Aunque reconoce que esta campaña les ha garantizado una mayor visibilidad y reconocimiento social, confía en encontrar pronto esos fondos tan necesarios para poner en marcha la construcción del nuevo recurso. «Puede colaborar cualquiera, no hace falta tener un familiar afectado. Simplemente puede acercarse a la asociación o contactarnos», subraya Torres.

La gerente de la asociación agradece también la colaboración en forma del voluntariado, tan importante para prestar la atención individualizada que requieren estas personas, sobre todo en los viajes o en las actividades que se realizan fuera del centro. «La mayoría de nuestros chicos y chicas van en silla de ruedas, algunos pueden manejar una silla eléctrica pero necesitamos prácticamente una persona para cada uno de ellos para acompañarlos. Sin los voluntarios, estas salidas no serían viables»